Lieber Herr Kollege Dr. Vetter, liebe Frau Sonnenholzner, vielleicht kann ich nachhelfen, wenn Sie im Nebel herumstochern. Verfassungsrechtlich muss das Wesentliche gesetzlich geregelt werden.
Fraglich ist, was wesentlich ist. Alles andere – das weniger Wesentliche – kann durch eine Rechtsverordnung durch das Ministerium geregelt werden. Das ist der Grund.
Der Datenschutzbeauftragte will zunächst eine Rechtsverordnung sehen, bevor er sie beurteilt. Das kann nur heißen: Zuerst muss die Ermächtigungsgrundlage für die weniger wesentlichen Teile beschlossen werden. Schließlich muss die Rechtsverordnung erarbeitet werden. Diese muss dem Datenschutzbeauftragten zugeschickt werden. Er muss sie lesen und beurteilen. Am Ende kann er sagen, ob es passt oder nicht. Wir befinden uns vor dem ersten Schritt. Nachher werden wir diese Ermächtigungsgrundlage beschließen.
Herr Dr. Vetter, Sie sagen, wir sollten den Gesetzentwurf zurückziehen. Wie beurteilen Sie in diesem Zusammenhang die Passage aus dem Bericht des Datenschutzbeauftragten, die so deutlich ist wie keine andere Passage in dem Bericht? Dort schreibt er, er wolle gerne weiterhin seine Expertise einbringen, um insbesondere den derzeitigen, rechtswidrigen Zustand in einigen klinischen Krebsregistern zu beenden. Wenn Sie behaupten, kein Gesetz sei besser als dieses, besteht weiterhin ein rechtswidriger Zustand in einigen Krebsregistern Bayerns. Was schlagen Sie dazu vor?
Herr Kollege Seidenath, ich glaube, Ihnen ist klar, was wir im Ausschuss vorgeschlagen hätten. Etwas so Wesentliches wie der Datenschutz eines
krebskranken Patienten gehört in einem Gesetz geregelt. Volksvertreter können einem solchen Gesetz, in dem wesentliche Teile, beispielsweise für die krebskranken Frauen, fehlen, nicht zustimmen. Das ist das Thema.
Natürlich auch für die Männer. Wir hätten gerne eine gesetzliche Regelung. Eine nachträgliche Ausführungsverordnung ist zu wenig, weil sie der parlamentarischen Kontrolle entzogen ist. Das ist der Punkt. Das wissen Sie genau.
(Vom Redner nicht autori- siert) Sehr geehrte Frau Präsidentin, sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen! Vielleicht ist das für Bayern wirklich ein guter Tag, aber garantiert nicht wegen dieser Gesetzesvorlage.
Selten wurde in Bayern ein Gesetzentwurf vorgelegt, der die gebündelte Kompetenz der Betroffenen so ignoriert wie dieses Gesetz. Richtig ist: Wir brauchen ein Bayerisches Krebsregistergesetz, das neben den epidemiologischen Werten vor allem auch die klinischen Daten erfasst. Das ist unstrittig. Mit der Vorlage dieses Gesetzentwurfs der Bayerischen Staatsregierung wird allerdings weitgehend vernachlässigt, dass Bayern bereits seit 1998 über eine international anerkannte Krebsregistrierung verfügt. Die Novellierungen erfolgten gemeinsam mit den Betroffenen. Bis zum Jahr 2013 gab es keine Diskussion über diese Krebsregistrierung in Bayern. Im Jahr 2013 hat der Bundestag das Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister – Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz – verabschiedet. Das vorhandene und erfolgreiche Krebsregister in Bayern – das wurde schon gesagt – war die Vorlage für dieses Gesetz. Mit dem vorliegenden Gesetzentwurf verändert die Bayerische Staatsregierung die Zuständigkeiten, die Verantwortlichkeiten und damit auch die Effektivität der vorhandenen sechs regionalen Krebsregister – ohne gesetzliche Notwendigkeit. Deshalb lehnen wir diese Gesetzesvorlage entschieden ab.
stern, die es schon lange gibt, und der Bayerischen Staatsregierung keine Einigung in dieser Frage möglich war. Deshalb haben wir alle sechs Krebsregister in Bayern angeschrieben. Unser Ziel war es, die regionalen Krebsregisterstellen zu erhalten und gleichzeitig die Anforderungen des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes zu erfüllen. Herr Seidenath, in einem Punkt stimme ich der CSU-Fraktion ausdrücklich zu. Wesentlich ist dabei die Rechtssicherheit der Verwendung und Vermittlung der Daten. Darüber hinaus ist es sinnvoll, die regionalen Stellen unabhängig und nicht unter der Leitung des LGL zu erhalten. Gleich werde ich Ihnen sagen, warum.
In keinem anderen Bundesland werden rund 12,6 Millionen Einwohner in einer letztlich einheitlichen Krebsregistrierung erfasst. Es besteht die Gefahr, dass selbst die angedachten Betriebsstätten, die eigentlich bloß dem LGL zugeordnet sind, nicht mehr selbstständig agieren und es zu einer deutlichen Entfernung zum medizinischen Umfeld kommt. Infolgedessen wird das Vertrauen sowohl der Ärzte als auch der Patienten verloren gehen. Die kurzen Informationswege zwischen den sektorenübergreifenden medizinischen Abteilungen, die von großer Bedeutung sind, werden nachhaltig gestört.
Es ist uns besonders wichtig, dass wir eine gute Lösung für Bayern finden. Wir brauchen eine gute Basis für die vertrauensvolle Zusammenarbeit der beteiligten Akteure und eine möglichst hohe Daten- und Prozessqualität. Schließlich geht es um die Versorgung von an Krebs erkrankten Patienten und Patientinnen. Die Lösung muss sein, die etablierten eigenständigen regionalen Krebsregister und Vertrauensstellen zu erhalten. Diese müssen ihre Arbeit aber aufeinander abstimmen und angleichen, insbesondere bezüglich der Meldung, der Kodierung, der Datensicherheit, der Speicherung und der Zusammenführung. Das bedeutet die komplette Angleichung der Verfahrensweise. Mit anderen Worten: Die Systeme bzw. die Strukturen müssen zu 100 % kompatibel sein. Des Weiteren müsste eine zentrale epidemiologische Landesregisterstelle sowie eine zentrale klinische Auswertungsstelle am LGL – in diesem Fall wäre das LGL die richtige Einrichtung – etabliert werden. Ihre Aufgabe wäre insbesondere, auch die klinischen Daten zusammenzuführen. Sie würde auch die Berichterstattung für Bayern und die Kommunikation mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss – GBA – und weiteren Akteuren sowie die landesweite Auswertung übernehmen können.
Unsere Forderungen heißen konkret: Erhalt der autonomen regionalen Krebsregister, Etablierung einer klinischen Landesauswertungsstelle, angesiedelt am LGL, eine bayernweite Standardisierung und Zusam
menführung der Daten in der Landesauswertungsstelle, Erhalt der regional erhobenen Altdaten. Auch diese spielen eine große Rolle, und zwar bei der Bewertung der Krebserkrankung. Dabei geht es um die Frage, welche Behandlungsmethoden angewandt werden usw. Wir brauchen also auch die alten Daten der regionalen Register an der richtigen Stelle. Des Weiteren brauchen wir die Vorgabe von gleichen Qualitätsstandards für die regionalen Register.
Nun kommt der entscheidende Punkt, Nummer sechs, die Herstellung der Rechtssicherheit bezüglich der Meldungen. Dieser Vorschlag ist der Bayerischen Staatsregierung bekannt, ich habe ihn an sie übermittelt. Diesem Vorschlag haben fünf regionale Krebsregister zugestimmt. Nur vom Tumorzentrum ErlangenNürnberg haben wir keine Antwort bekommen. Ich will hier nur einige Antworten vorlesen. Zitat des CCC Main-Franken: Wir finden Ihren skizzierten Vorschlag in der Tat zielführend. Sie sprechen aus unserer Sicht wichtige Defizite des aktuell vorliegenden Gesetzentwurfes an und zeigen Lösungsansätze auf. – Tumorzentrum München: Wir halten ihren Vorschlag für sinnvoll. – Tumorzentrum Regensburg: Auch wir befürworten diese Lösung, die bisher etablierten Krebsregister zu erhalten. Sie haben gute Arbeit gemacht. – Es ist mir unverständlich, dass das LGL und die Bayerische Staatsregierung, die diese Schreiben auch alle erhalten haben, sich dieser Lösung verweigern.
Lassen Sie mich noch kurz auf die Bemerkungen und Bedenken meiner Vorredner eingehen. Diese Verordnung, Kolleginnen und Kollegen von der CSU, gehört in das Gesetz. Wir können doch nicht irgendwann eine Verordnung nachreichen und einem Gesetz zustimmen, wenn wir nicht wissen, wie diese Verordnung aussieht. Außerdem wurde es schon gesagt: Wir haben dann parlamentarisch keinerlei Einfluss mehr darauf, wie diese Verordnung aussieht. Meine Damen und Herren, das ist einer der Hauptgründe, warum man diesem Gesetz überhaupt nicht zustimmen kann. Für mich ist es auch schwer nachvollziehbar, dass das nicht geregelt ist. Wir haben von der CSU-Fraktion mehrfach verlangt, dass es im Gesetz geregelt wird. Deshalb ist der Datenschutzbeauftragte im Moment so hilflos.
(Vom Redner nicht autori- siert) Ja. – In der Gesetzesvorlage ist der wesentliche Datenschutz nicht geregelt. Das ist Ihnen anscheinend nicht so wichtig. Wir werden dem Gesetzentwurf deshalb auf keinen Fall zustimmen. Wir bitten die
Sehr geehrte Frau Präsidentin, liebe Kolleginnen und Kollegen! Wir sprechen heute über das Bayerische Krebsregistergesetz, und ich kann Ihnen eines sagen: Ein Gesetz ist die Grundlage, dann kommt die Verordnung. Das ist der übliche Weg.
Schauen Sie sich im Gesetz einmal die Begründung an. In unserem Gesetzentwurf steht unwahrscheinlich viel schon in der Begründung. Wenn man das zusammenführt, dann weiß man, wohin wir wollen, was wir vorhaben. Ich empfehle deshalb, das Gesetz und die Begründung zu lesen. Das ist die Grundlage, auf der dann die Verordnung erarbeitet wird. Wie schon gesagt, das ist der gängige Weg.
Meine sehr geehrten Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen, obwohl bei der Bekämpfung der Volkskrankheit Krebs in den letzten Jahren und Jahrzehnten Fortschritte erzielt wurden, wird nach wie vor jeder vierte Todesfall durch eine Krebserkrankung verursacht. Jeder Zweite wird in seinem Leben mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Deshalb ist es sehr wichtig, dass wir beim Thema Krebs weiterkommen. Deshalb brauchen wir eine gute Datengrundlage, damit wir nicht nur wissen, wo welche Krankheit mit welcher Häufigkeit auftritt, sondern auch die Zusatzinformation haben, wie welche Behandlung funktioniert, welches Ergebnis die Behandlung hat, um dann im Sinne der Patientinnen und Patienten weiterzukommen. In meinen Augen ist das sehr wichtig. Es gibt Hoffnung, dass bei der Bekämpfung des Krebses und in der Prävention große Fortschritte erzielt werden.
Wir wollen die onkologische Versorgung aber weiter verbessern. Wir wollen den Menschen die Ängste nehmen. Es ist eine emotional schwierige Situation, wenn man die Diagnose Krebs bekommt. Das zieht einem erst einmal die Füße weg. Deshalb muss der Patient den Arzt fragen: Was heißt das für mich? Welche Therapie ist die richtige? – Dann muss der Arzt auch Antwort darauf geben, und zwar aufgrund einer
soliden Datenbasis. Deshalb gibt es den Nationalen Krebsplan, der der Krebsregistrierung eine besondere Bedeutung beimisst. Der Bundesgesetzgeber hat dafür das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz erlassen. Der Gesetzentwurf der Bayerischen Staatsregierung setzt dieses Bundesgesetz nun in Landesrecht um. Wir haben hier also schon einiges, was eine Grundlage darstellt.
Deshalb brauchen wir ein Landesrecht, um die richtigen Voraussetzungen zu haben. Die Krebsregistrierung ist nämlich auch mit einer Finanzierung verbunden. Wir haben Voraussetzungen der gesetzlichen Krankenkassen zu erfüllen, damit wir eine sichere Finanzierungsgrundlage haben. Hier geht es immerhin um 90 % der Finanzierung. Deshalb müssen wir hier sehr klar und deutlich sein, damit wir das Geld bekommen, das wir für die Registrierung in Bayern auch benötigen.
Es ist richtig, was die Kollegen schon gesagt haben: Hier in Bayern können wir, im Gegensatz zu anderen Bundesländern, auf etablierte Strukturen zurückgreifen. Wir haben bereits seit 1998 eine bevölkerungsbezogene Registrierung stufenweise aufgebaut. Es gibt sechs regionale Krebsregister. Ich möchte, dass diese in der Fläche auch weiter erhalten bleiben. Es steht im Gesetzentwurf auch drin, dass wir sie erhalten möchten. Wir wollen in der Fläche Regionalität, wir wollen die Nähe zu den Patienten und Patientinnen, zu den Ärzten und Ärztinnen. Das soll doch erhalten bleiben.
Wir brauchen aber auch eine Struktur, die die Daten zentral sammelt. Jetzt kommen wir zu der Frage, die hier im Raum stand: Wie machen wir das? – Das haben wir uns auch überlegt. Hier stand der Vorwurf im Raum, warum wir das nicht über die Bayerische Landesärztekammer machen. Wir haben sie gefragt, sie wollten die Sammelstelle aber nicht übernehmen. Dann haben wir uns überlegt, dafür die KVB zu engagieren, und haben mit der Bayerischen Krankenhausgesellschaft gesprochen. Es war aber nicht möglich, dass sie die zentrale Stelle einrichten. Wir haben überlegt, wie es wäre, wenn eine private Institution die Aufgabe übernimmt. Dann wäre es aber um einiges teurer geworden. Meine Aufgabe ist es aber, dafür zu sorgen, dass das Geld, das wir bekommen, effektiv eingesetzt wird. Deswegen greifen wir jetzt auf eine Struktur zurück, die schon vorhanden ist, und zwar auf unser Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit. Dort richten wir die zentrale Stelle ein, die die Daten sammelt. Das ist eben auch sinnvoll und vernünftig. Deswegen machen wir heute dem
Wir wollen eine tragfähige und zukunftsorientierte Struktur. Das Konzept hat eben Vorteile, davon nenne ich nur drei:
Es knüpft an bestehende Strukturen an, vermeidet Doppelstrukturen und nützt Synergieeffekte. Wir wollen zwar die Krebsregistrierung auf das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit konzentrieren, wir brauchen aber weiterhin das Expertenwissen der bisherigen Klinikregister. Ich selber habe dafür gekämpft, dass das Bayreuther Krebsregister in die Finanzierung aufgenommen worden ist. Da werde ich doch nicht dafür sorgen, dass es diese regionalen Krebsregister nicht mehr gibt! Ich will, dass sie weiter vor Ort arbeiten. Wenn die Daten der verschiedenen regionalen Zentren aber vergleichbar sein sollen, brauchen wir eine gemeinsame Sammelstelle. Es gibt eine räumlich, technisch und organisatorisch unabhängige Vertrauensstelle. Diese ist die einzige der beteiligten Stellen, die die Identitätsdaten speichert. Im Sinne des Datenschutzes dürfen die Identitätsdaten nicht überall gespeichert werden.
Die bestehenden Tumorregister sind in das Gesetzgebungsverfahren eingebunden worden. Wir haben mehrmals mit Verbänden gesprochen. Ich selbst habe mit einigen Vertretern gesprochen. Es ist richtig, wir gehen mit sensiblen Daten um. Gesundheitsdaten sind immer sehr sensible Daten. Deswegen ist der Datenschutz auch so wichtig. Ich selbst habe auch mit dem Datenschutzbeauftragten über dieses Gesetz gesprochen. Selbstverständlich hat der Datenschutzbeauftragte gewisse Maximalforderungen und Maximalvorstellungen. Manche dieser Forderungen konnten erfüllt werden, manche auch noch mit den Änderungsanträgen der CSU-Fraktion. Wir haben bei diesen komplexen datenschutzrechtlichen Regelungen, die nötig sind, viele Absprachen getroffen. Allein mit dem Landesbeauftragten für Datenschutz gab es drei Treffen. Die Mitarbeiter haben vielfach miteinander gesprochen. Viele persönliche Gespräche wurden geführt, um Detailfragen zu klären. Wir waren in einem sehr intensiven Austausch. Allein die Vertrauensstelle darf dauerhaft Identitätsdaten speichern. Wenn wir von Datensparsamkeit reden, ist dieses Verfahren richtig.
Überlegen Sie sich einmal, wie es jetzt ist: Jetzt werden zum Teil ganze Arztbriefe weitergeschickt. Da geht es nicht nur um eine einzelne Diagnose, eine einzelne Therapie. Ich möchte wissen, was der Datenschutzbeauftragte dazu sagt. – Dass wir hier eine
Sie haben gesagt, dass zum Datenschutz im Gesetz nichts geregelt sei. Das Widerspruchsrecht ist geregelt. Wir brauchen auch möglichst vollständige Daten. Damit komme ich zu der Frage, wie wir mit den Daten umgehen. Deswegen ist das Widerspruchsrecht auch beschränkt auf die Speicherung der Identitätsdaten, um die Vollzähligkeit und Vollständigkeit der Daten nicht zu gefährden. Die Daten brauchen wir, wenn wir von Versorgungsqualität sprechen. Wir wollen uns gerne evaluieren lassen, damit wir zeigen können, dass wir auch bereit sind, bessere Vorschläge zu übernehmen. Deshalb werden wir das Gesetz nach zwei Jahren auf den Prüfstand stellen. Wir haben es uns nicht leicht gemacht. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen ist es wichtig, dass wir vollständige und vollzählige Daten haben. Nur dann sind die Datenqualität und die Finanzierung auf Dauer gesichert.